داستان هنک

خانواده 4نفره ما در شیکاگو زندگی میکنیم. همسرم جرارد, دختر 8 ساله ام روبی و هنک که تازگیا 4 ساله شده است.

اولین تشنج هنک در 18 ماهگی شروع شد. لحظه ای که این کابوس شروع شد و خانواده ما رو برای همیشه تغییر داد.به ما گفته شد که تشنج ناشی از تب بوده و نگران نباشیم وما رو خونه فرستادند. نتیجه اینکه ما شروع کردیم به چسباندن قطعات پازل رشد هنک تا ببینیم نحوه تکاملش چگونه بوده است. اون هنوز راه نمی رفت و کلمه ای معنی دار نمیگفت. ما فکر میکردیم چیزی این وسط اشتباه شده ولی با ویزیت پزشک اطفال و متخصص نورولوژ اطفال

ما می دونستیم که "دیوونه" نیستیم و با حرف اونها توجیه نشدیم. بنابراین زمانیکه هنک حدود 7 تا 10 تا تشنج در روز داشت به یک نورولوژ دیگر مراجعه کردیم. ما خیلی ساده بودیم که فکر میکردیم درمان راحتی خواهیم داشت.چند ماه سپری شد و تشنج ها افزایش یافت و ما می دیدیم که فرزندمان در حال از دست رفتن بود. هنک تازه شروع کرده بود و چند کلمه نامفهوم میگفت, رفتار شاد و شخصیت در حال شکل گیری داشت.

 اون موقع, ما به دنبال یک متخصص در بیمارستان مموریال بودیم در شیکاگو که هنک در استتوس بدون تکان(non-convulsion status) بود جاییکه هنک انواع تشنج ها رو روزانه تجربه میکرد.

ما چندین دارو را رو با روش سعی و خطا, تست کردیم.پزشک هنک, وقتی در دو سالگی سندروم دوز تشخیص داده شد, به رژیم کتوژنیک پیشنهاد داد و ما هنوز مردد بودیم. وقتی هفت ماه بعد, در نهایت نصیحت پزشک رو پذیرفتیم و هنک رژیم کتوژنیک رو شروع کرد و فکر میکردیم سخت ترین روزها رو پشت سر گذاشته ایم. یکبار دیگر, .. دو بار دیگر تقریبا هنک را از دست دادیم با استسوس کانوالسیو. ترسناکترین لحظه برای ما وقتی بود که هنک از سر تا پا کبود میشد و وقتی که نفسش درطی تشنج های بزرگ میگرفت درحالیکه ما منتظر امدادگران بودیم.

 

بعد از چند روز بستری, وقتی تلاش میکردیم هنک رو از استتوس کانوالسیو در بیاریم عوارض تشنج روی هنک تاثیر گذاشت. همون موقعی که بخاطر پشتیبانی زیاد همه چیز داشت در مسیر خودش جلو میرفت. اول از همه بخاطر تیم اپیلپسی بیمارستان کودکان شیکاگو. حق همیشه با اونها بود بخصوص در مورد رژیم کتوژنیک که برای درمان هنک لازم بود.

و آخرین پشتیبانی, که مدیون اون هستیم برای زندگی هنک, درمانهای شگفت انگیزی بود که کمک کرد هنک دوباره روی پای خودش وایسه. هنک تازه شروع کرده بود به گفتن سیلابس و صداهایی که ما تا قبل از اون کابوس به نام سندروم دوز, نشنیده بودیم.  این پشتیبانی, قهرمان هنک بود که به ما امید داد سندروم دوز قابل چیره شدن است. 

اکنون در سن 4 سالگی, هنک میتواند هر روز به مدرسه عمومی برود, با بچه های دیگر بازی کند و حدود یک سال است که بدون تشنج است.