-
داستان بالسام
یکشنبه 30 آذر 1399 21:05
داستان ما وقتی شروع شد که بالسام دو سال و نیمش بود و داشت در اتاق هال بازی میکرد و خودش رو به سمت پایین خم کرد, بدنش سفت شده بود, افتاد پایین و شروع کرد به لرزیدن. زنگ زدیم اورژانس و اونو سریع به بیمارستان منتقل کردیم. دکتر اورژانس به ما گفت احتمالا این اتفاق دوباره تکرار نخواهد شد. ولی باز هم تکرار شد و بعدش ما متوجه...
-
دورنمای بلند مدت سندروم دوز
جمعه 21 آذر 1399 13:36
دورنمای بلند مدت سندروم دوز بسیار متغیر است . نتیجه درمان از بهبودی کامل و رشد هوشی عادی تا صرعی که به درمان جواب نداده است و میتواند منجر به تاخیر ذهنی متوسط تا شدید شود. در حال حاضر درمانهای جدید دورنما بیماری را بهبود بخشیده اند اما هنوز هم دورنمای بیماران غیر قابل پیش بینی و متغییر است. سندروم دوز, صرع دوران...
-
رژیم شاخص قند پایین Low-Glycemic Index Diet ) LGID)
شنبه 16 بهمن 1395 15:53
رژیم شاخص قند پایین یک رژیم با چربی بالاست شبیه به رژیم کتوژنیک که برای کنترل تشنج های مقاوم به درمان استفاده میشود. این رژیم بر روی کربوهیدرات, شاخص قند پایین و "مقدار پروتئن بر اساس مقدار کربوهیدرات" و اندازه گیری خانگی تاکید دارد. شاخص قند معیار تاثیری است که کربوهیدرات روی سطح قند خون دارد. وقتی که...
-
داستان موفقیت بن
چهارشنبه 13 بهمن 1395 16:12
بن در مارچ سال 2007 در لندن و در خانه به دنیا آمد. ما برای تولد او در خانه برنامه ریزی کرده بودیم. میخواهم بگم که او مثل برادرش فردی- که موقع تولد بن 19 ماهه بود- یه بچه فوق العاده بود همه چیز بن نرمال بود تا قبل از اینکه دو تشنج با تب در سن 12 و ماهگی داشت. در سن 24 ماهگی هم یک تشنج با تب داشت. بین سالهای دو و دوسال...
-
داستان موفقیت الیجا
شنبه 2 بهمن 1395 12:24
در مورخ 14 مارس 2014 الیجا آخرین دوز از داروهای خود را مصرف کرد. او اکنون مدت دو سال و نیم است که بدون تشنج شده است.همچنین مدت دو ماه است که دارو مصرف نمی کند و 5 تا نوار مغز کاملا نرمال داشته است. الیجا در ماه سپتامبر به مهدکودک خواهد رفت. داستان ما با سندروم دوز در تاریخ 14 جون سال 2011 اتفاق افتاد, وقتی که پسر 22...
-
داستان هنک
سه‌شنبه 28 دی 1395 16:09
خانواده 4نفره ما در شیکاگو زندگی میکنیم. همسرم جرارد, دختر 8 ساله ام روبی و هنک که تازگیا 4 ساله شده است. اولین تشنج هنک در 18 ماهگی شروع شد. لحظه ای که این کابوس شروع شد و خانواده ما رو برای همیشه تغییر داد. به ما گفته شد که تشنج ناشی از تب بوده و نگران نباشیم وما رو خونه فرستادند. نتیجه اینکه ما شروع کردیم به...
-
حساسیت به دارو و اثر پارادوکسی روی تشنج ها
پنج‌شنبه 16 دی 1395 09:33
در سندروم دوز, ممکن است که داروی خاصی پیدا شود– چه در حالت تک دارمانی یا چند درمانی- که تعداد تشنج ها را بیشتر کند.( به این معنی که باعث تشنج پارادوکسی یا بدتر کردن شرایط شود). حتی ممکن است والدین دارویی مختص این سندروم باعث بدترشدن تشنج ها شود. برای یک کودک, یک استانداراد دوز دارو میتواند جواب دهد, ولی برای کودکی...
-
دارو درمانی
سه‌شنبه 23 آذر 1395 15:49
والدین یاد میگیرند که سندروم دوز یک اختلال بسیار غیرقابل پیش بینی برای درمان است. و هیچ نوع داروهای ضد تشنج مشخصی به عنوان درمان صحیح برای آن وجود ندارد. دوز دارو, برنامه عیارگیری دارو, و آیا اینکه عوارض شدید دارد یا خیر برای هر کودک بسیار متفاوت است. سندروم دوز, میتواند درمان مشکلی داشته باشد چونکه همیشه به دارو پاسخ...
-
رژیم اتکینز تغییریافته Modified Atkins (MAD)
شنبه 13 آذر 1395 13:26
رژیم اتکینز تغییریافته Modified Atkins (MAD) نکته اصلی پیاده سازی آن در این است که هیچ محدودیت مایعات یا کالری ندارد و اینکه تشویق برای مصرف چربی بیشتر بدون محدودیت مصرف پروتئین. والدین و بیماران نیاز نیست غذاها را وزن کنند یا اندازه بگیرند. و فقط لازم است وعده های کربوهیدرات شمرده شود. رژیم تغییر یافته اتکینز هیچ...
-
رژیم درمانی
شنبه 13 آذر 1395 10:32
سه نوع کلی رژیم درمانی در رابطه با درمان سندروم دوز وجود دارد. 1- رژیم کتوژنیک: رژیم با چربی بالایی است که برای تشنج های مقاوم به درمان استفاده میشود. رژیم شناخته شده ای در حوزه درمان تشنج است زیرا برای درمان تشنج های صرعی با تعداد در حال افزایش استفاده میشود. 2- رژیم اتکینز تغییریافته Modified Atkins : نکته اصلی...
-
درمان
شنبه 13 آذر 1395 10:27
سندروم دوز نوعی اختلال تشنج کودکی است که اغلب بسادگی با داروهای رایج قابل کنترل نیست. هرچند, در این شرایط درجه های شدت متفاوتی دارد و برخی از کودکان بسادگی به اولین خط داروهای ضد تشنج پاسخ می دهند. برخی دیگر از کودکان نیاز به داروی سوم و یا حتی چهارم برای رسیدن به کنترل کامل تشنج ها را دارند. اما باز هم کودکانی هستند...
-
معرفی سندروم دوز
شنبه 6 آذر 1395 10:21
سندروم دوز یا Myoclonic Astetic Syndrome یا MAE یک سندروم صرعی اوایل کودکی است که اغلب مقاوم به درمان می باشد. به همین دلیل, میتواند درمان سختی داشته باشد. سندروم دورز یک صرع از نوع جنرال آیدیوپاتیک است به این معنی که دلیل مشخصی برای تشنج وجود ندارد و اینکه تشنج ها در تمام مغز منتشر میشود (در مقایسه با صرع جزئی که...