داستان موفقیت الیجا

در مورخ 14 مارس 2014 الیجا آخرین دوز از داروهای خود را مصرف کرد. او اکنون مدت دو سال و نیم است که بدون تشنج شده است.همچنین مدت دو ماه است که دارو مصرف نمی کند و 5 تا نوار مغز کاملا نرمال داشته است. الیجا در ماه سپتامبر به مهدکودک خواهد رفت.

داستان ما با سندروم دوز در تاریخ 14 جون سال 2011 اتفاق افتاد, وقتی که پسر 22 ماهه ما, الیجا, اولین تشنجش را تجربه کرد.  ما یک پزشک را در بیمارستان کودکان بوستون دو روز بعد از اولین تشنج ملاقات کردیم. او به ما امیدواری داد که الیجا به احتمال زیاد تشنج دیگری نخواهد داشت. ولی الیجا در 23 جون سه تا تشنج دیگه داشت و ما اولین شب رو در بیمارستان کودکان سپری کردیم. روز بعد کپرا با امید به کنترل تشنج تجویز شد. در مورخ 30 جون در طی چهار روز الیجا 44 تشنج تونیک-کلونیک (تشنج بزرگ ) را تجربه کرد. ما در تاریخ 9 جولای از بیمارستان ترخیص شدیم چونکه از 4 ام جولای الیجا بدون تشنج شده بود. به ما هشدار داده بودند که تشنج های  الیجا باعث شده که او نتواند احتمالا بدون کمک دیگران بنشیند. اما هر روز که میگذشت, او تدریجا فقط  با نگه داشتن دستهایش راه میرفت. از تاریخ 13 جولای الیجا شروع کرد به تشنج های مایوکلونیک, مایوکلونیک-استتیک و تشنج های غایب گاهگاهی و ما برای ده روز دیگر به بیمارستان برگشتیم. 

در 16 ام جولای من و همسرم کریسی ابتدا شروع کردیم به جستجوی مطالبی در مورد انواع تشنج که مرتبط به تشنج های مایوکلونیک هستند و قلبمان شکسته شد با پاسخهایی که گرفتیم. ما پنجمین ترکیب از داروها شامل دپاکوت, کلونیپین و زارونتین را امتحان کردیم.در اون زمان, روز 22 ام که مرخص شدیم, الیجا یک تشنج تونیک-کلونیک(بزرگ) در صبح داشت و انواع دیگر تشنج را متناوبا داشت( که مثلا در بعضی روزها زیاد بود در بعضی روزهای دیگر اصلا رخ نمی داد)

ما یک کلاه دهانه دار برای الیجا خریدیم برای اینکه صدمه نبیند. ماه آگوست آمد و رفت و ما هیچ تغییری مشاهده نکردیم. الی روزهای خوب و روزهای بد داشت. ما خدا رو شکر میکردیم بخاطر روزهای خوب و اینکه بعضی از روزها خیلی بد نبوده. معمولا وضعیت اول صبحش نشون می داد چه نوع روزی رو در پیش خواهیم داشت. اگر اول صبح فقط یک تشنج داشت, اون روز, روز خوبی داشتیم. اگر صبح بیشتر از یک تشنج داشت, روز طولانی ای داشتیم.

 

اواسط ماه, حدود سه الی چهار روز خوب داشتیم و سه الی چهار روز بد. اما روزهای بد داشت کمتر میشد از 6 الی 11 تشنج تونیک- کلونیک در یک روز به 4 الی 5 تا و بعد به دو الی سه تا در روز. من یک گراف ساختم که تعداد تشنج های تونیمک- کلونیک و روند کاهش تعداد اون رو نشون می داد. در روز 19 ام سپتامبر باللاخره اولین روز رژیم کتوژنیک-بعد از تلاش برای شروع اون از اواخر جولای-  رو شروع کردیم. اون روز چهارمین روز از دوره 5 روزه ای بود که الیجا 8 تشنج در روز داشت. در روز 21ام سپتامبر الیجا هیچ تشنجی نداشت و تا 16 روز بعد هم همینطوربود.این دوره 17 روزه من و کریسی رو متقاعد کرد که باید رژیم رو عقب بندازیم برای یه وقت مناسب. در طی دوره 17 روز بعدی الیجا نه تا تشنج داشت.اما بخاطر سرماخوردگی اش بود و فقط یک روز دیدیم که الیجا انواع تشنج ها را داشت. بعد از اون ما روزهای خوشی رو دیدیم.توانایی های حرکتی که الیجا در طی تابستان وحشتناک از دست داده بود, در حال بازآموزی بودند.الیجا از 16 ام اکتبر تا 25 ام نوامبر هیچ تشنجی نداشت. روز 14 نوامبر یکبار دیگه سرما خورد و سه تشنج داشت. ولی 14 نوامبر سال 2011 آخرین باری بود که الیجا تشنج رو تجربه کرد. و نوارمغز روز 18 نوامبر نشون داد که الیجا هیچ تشنج دیگه ای هم ندارد.

 14 نوامبر سال 2012 ما یکسالگی بدون تشنج رو جشن گرفتیم. باز دوباره الیجا با تب 39.9 درجه بخاطر سینه پهلو بستری شد اما بدون هیچ تشنجی. و بالاخره از داروی klonipin که از اول مارچ 2011 تجویز شده بود, گرفته شد. همنطور که روزها میگذشت, و ما به ناراحتی و بیماری چیره میشدیم خدارو بخاطر آخرین تشنج شکر میکردیم. در روز 66 ام بدون تشنج الیجا, خواهر الیجا سوفیا (19 ام ژانویه) به دنیا اومد. روز 4 ام فوریه الیجا برای اولین بار اسکی کرد و اسکی رو خیلی دوست داشت. 

 خدا رو شکر می گوییم بخاطر امیدی که این بیماری به ما داد تا هنوز در حال جنگ روزانه با این بیماری باشیم. الیجا بیش از 152 روز است که بدون تشنج است و الان 21 ماه است که بدون حتی یک تشنج طی کرده است. در اپریل 2013 شروع کردیم به کم کردن یک قرص از دپاکوت ولی هنوز سه قرص در روز مصرف میکند. (با این برنامه که که تا 28 اکتبر 2013 کاملا قطع شوند.) که در 2011 9 تا در روز در اوج مصرفش بود.الیجا الان 4 تا نوار مغز کاملا نرمال داشته. همچنین ما پسرمون رو کاملا سالم پس گرفتیم. هنوز یک مقدار تاخیر رشد مخصوصا در صحبت کردن دارد اما ما مطمئنیم این هم برطرف میشود. و الان بخاطر برگشت از بیماری الیجا و ادامه سللامتی او خدا رو شکر میگیم.

 

Drew McKenna
Middleboro, MA